|
De nationale hoogtelongoedeem database (HAPE) "Heeft u, of iemand die u kent, ooit last gehad van HAPE (High Altitude Pulmonary Edema)?” Hoogtelongoedeem is een ernstige aandoening die zonder behandeling en/of herkenning van de problematiek snel kan leiden tot de dood. Er zijn vele theorieën over hoe het vocht in de longen ontstaat. Ook is het bekend dat bepaalde personen gevoelig zijn voor het krijgen van hoogtelongoedeem. Wij vinden het belangrijk om uit te zoeken wat hoogtelongoedeem gevoelige personen zo gevoelig maakt voor hypobare hypoxie zodat betere preventieve- en behandelingsstrategieën gezocht kunnen worden om levens te redden in de bergen. Om hoogtelongoedeem gevoelige personen te vinden heeft Apex een internationale database gemaakt waar personen die hoogtelongoedeem hebben gehad zich kunnen registreren. Op deze manier ontstaat er een internationale database. Naast deze database worden er personen gezocht die boven de 3500 m zijn geweest en geen klachten hebben gehad van hoogtelongoedeem. Deze tweede database bestaat dus uit een controle groep. De Werkgroep Hoogtefysiologie Nederland zou graag de mensen in Nederland registreren die ooit hoogtelongoedeem hebben gehad in de nationale hoogtelongoedeem database. Het registreren zou kunnen betekenen dat u eens gevraagd wordt om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek zou kunnen inhouden het invullen van een vragenlijst of een bloedonderzoek. Het participeren in de database betekent niet dat u ook verplicht mee moet werken aan onderzoek. Als u mee wilt werken aan het opstellen van een database, gebruikt u dan deze link:
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
. Uw naam zal beschermd bewaard worden in een beveiligde database en gegevens zullen niet zonder uw toestemming worden vrijgegeven. Aanvragen voor onderzoek van derden zullen altijd via de WHFN naar u gecommuniceerd worden. Wanneer u boven de 3500 m bent geweest en geen last heeft gehad van hoogtelongoedeem horen we dat ook graag van u omdat we een controle groep met hoogtelongoedeem ongevoelige personen nodig hebben. Druk op de link om u te registreren:
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
. | Hoogtelongoedeem Database | | De Nationale hoogtelongoedeem database is een registratie van personen die gevoelig zijn voor hoogtelongoedeem en overwegen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek |
| Data beveiliging | | Uw gegevens zullen beschermd bewaard worden en niet aan andere worden verstrekt zonder dat wij daar eerst uw toestemming voor hebben gekregen. Alle communicatie zal verlopen via de Werkgroep Hoogtefysiologie Nederland. U kunt te allen tijde uw gegevens intrekken en deze zullen dan worden verwijderd uit de database |
Voor vragen over de hoogtelongoedeem database, of andere, kunt u contact opnemen met de redactie op:
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
. |